Σε Κοινοβουλευτική Δραστηριότητα

Την ανάγκη να διασφαλιστεί η ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών με μεταγγισιοεξαρτώμενη β-θαλασσαιμία στη νέα γονιδιακή θεραπεία Casgevy αναδεικνύει με κοινοβουλευτική ερώτηση προς τους Υπουργούς Υγείας και Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών ο βουλευτής του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής Πέτρος Παππάς, από κοινού με τον αρμόδιο Τομεάρχη Υγείας βουλευτή Ιωάννη Τσίμαρη.

Η συγκεκριμένη θεραπεία, που έλαβε ευρωπαϊκή άδεια κυκλοφορίας τον Φεβρουάριο του 2024, αποτελεί μια σημαντική επιστημονική εξέλιξη για ασθενείς με β-θαλασσαιμία που πληρούν συγκεκριμένα ιατρικά κριτήρια. Ωστόσο, περισσότερο από δυόμισι χρόνια μετά την αδειοδότησή της, εξακολουθούν να υπάρχουν ερωτήματα σχετικά με τη δυνατότητα διάθεσης, αποζημίωσης και δημόσιας κάλυψής της στην Ελλάδα.

Με την παρέμβασή του, ο Πέτρος Παππάς ζητά από την κυβέρνηση συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα για την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία, αποσαφήνιση των εκκρεμών διαδικασιών και εξασφάλιση της αναγκαίας χρηματοδότησης, με αξιοποίηση και του νεοσύστατου Ταμείου Καινοτομίας του ΕΟΠΥΥ.

Παράλληλα, θέτει το ζήτημα της επάρκειας των εξειδικευμένων δημόσιων θεραπευτικών κέντρων, της πλήρους κάλυψης της θεραπευτικής διαδικασίας και της μακροχρόνιας παρακολούθησης των ασθενών. Ζητά επίσης να διευκρινιστεί εάν υπάρχει δυνατότητα παραπομπής σε κατάλληλα κέντρα του εξωτερικού με δημόσια κάλυψη, όταν η θεραπεία δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί έγκαιρα στην Ελλάδα.

Σε δήλωσή του, ο Πέτρος Παππάς επισημαίνει:

«Η επιστημονική πρόοδος πρέπει να μεταφράζεται σε πραγματικό όφελος για τους ασθενείς και όχι να παραμένει μια δυνατότητα χωρίς ουσιαστική πρόσβαση. Οι άνθρωποι που ζουν με β-θαλασσαιμία και οι οικογένειές τους χρειάζονται ξεκάθαρες απαντήσεις, όχι αβεβαιότητα και αναμονή.

Η κυβέρνηση οφείλει να παρουσιάσει συγκεκριμένο σχέδιο, εξασφαλισμένη δημόσια χρηματοδότηση και σαφές χρονοδιάγραμμα. Κανένας κλινικά επιλέξιμος ασθενής δεν πρέπει να στερείται μια καινοτόμο θεραπεία εξαιτίας της οικονομικής του κατάστασης ή του τόπου κατοικίας του.

Η πρόσβαση στις νέες θεραπείες αποτελεί ζήτημα ισότητας, αξιοπρέπειας και ουσιαστικής προστασίας της δημόσιας υγείας».

Πληκτρολογήστε και πατήστε το enter.

ΠΑΣΟΚ - Κίνημα Αλλαγής
Επισκόπηση Πολιτικής Απορρήτου

Το Κίνημα Αλλαγής εγγυάται τον σεβασμό του ιδιωτικού απορρήτου των μελών του, καθώς και την προστασία των προσωπικών τους δεδομένων, είτε αυτά τηρούνται διαδικτυακά είτε στις εγκαταστάσεις του. Για το λόγο αυτό, στο πλαίσιο του ισχύοντος εθνικού και ενωσιακού νομικού πλαισίου που διέπει την προστασία των προσωπικών δεδομένων, ιδίως του Γενικού Κανονισμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Προστασία Δεδομένων 2016/679 (εφ’ εξής «ΓΚΠΔ»), το Κίνημα Αλλαγής γνωστοποιεί την παρούσα νόμιμη και διαφανή πολιτική προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, με σκοπό να παρέχει στα φυσικά πρόσωπα («υποκείμενα των δεδομένων») επαρκή ενημέρωση για τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα τα οποία συλλέγει και επεξεργάζεται κατά την παροχή των υπηρεσιών του προς το κοινό. Με την παρούσα πολιτική καθορίζονται οι βασικές αρχές και οι κανόνες, σύμφωνα με τους οποίους το Κίνημα Αλλαγής συλλέγει, επεξεργάζεται και αποθηκεύει δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα, όπως αυτά ορίζονται από την εθνική και ενωσιακή νομοθεσία.